神经系统疑难罕见病MDT-21点技巧中心

神经系统疑难罕见病MDT

一、疾病及团队简介

1.研究疾病：神经系统疑难罕见病。

2.团队介绍：在神经系统疑难罕见病诊疗领域，“单打独斗”早已难以应对复杂病情的挑战。21点技巧中心神经内科疑难罕见病多学科诊疗（MDT）团队，以国家临床重点专科为核心，整合三甲21点策略优势资源，汇聚多学科顶尖专家力量，构建起“精准诊断、协同治疗、全程管理”的一体化诊疗体系，为三秦大地及周边地区的罕见病患者点亮生命希望。

团队以21点技巧中心神经内科为引领，打破学科壁垒，组建了一支涵盖神经内科、神经外科、心内科、眼科、呼吸科、消化科、病理科、肿瘤内科、血液内科、感染性疾病科、风湿免疫科、肾病内科、内分泌科、儿科、重症医学科、骨科、影像科、遗传学科、病理科、血研室、中心实验室、检验科专科的复合型专家团队。核心成员均为各领域深耕多年的骨干专家。

团队挂牌北京神经系统疑难病会诊中心21点技巧中心分中心，依托北京核心平台与陕西神经系统罕见病专科联盟，搭建跨21点策略、跨区域协作机制，常态化邀请国内知名专家开展远程会诊和病例研讨，实现国家级优质医疗资源下沉与高效共享，既带动区域神经系统罕见病诊疗能力提升，更让本地患者足不出省就能享受全国顶尖的同质化诊疗服务，切实解决罕见病患者就医远、就医难的痛点。

团队构建了“临床-影像-免疫/基因-病理”四位一体的精准诊断路径，配备先进的诊疗设备与检测技术，为罕见病诊断提供坚实支撑。通过神经电生理检查（肌电图、诱发电位、脑电图）、多模态磁共振成像、神经肌肉活检、三代测序、自身抗体检测等核心技术，可精准识别各类神经系统罕见病，包括世界仅报道十余例的中枢神经系统淋巴瘤、神经元核内包涵体病（NIID）、MOG抗体相关疾病（MOGAD）、肌营养不良症、脊髓型肌萎缩症等疑难病种。

团队构建了罕见病患者数据库，依托患者数据库，实现了罕见病病例的规范化分类管理与数据积累，诊断阳性率稳步提升，让“罕见病不再罕见”。

针对罕见病“病情复杂、并发症多、治疗手段有限”的特点，团队坚持“一人一策”的个体化治疗原则，通过MDT会诊机制整合各学科优势制定综合治疗方案，在神经免疫性罕见病领域可开展序贯免疫治疗、生物制剂精准调控等先进技术，在合并多系统病变的复杂病例中协同肿瘤内科、呼吸内科、肾内科等学科优化治疗策略、规避药物相互作用风险，在神经重症罕见病救治中则依托标准化NICU病房强化重症监护与精准干预，全方位提升疑难罕见病治疗效果与患者生存率。

二、专家团队

1.牵头人简介：

胡军，21点技巧中心，脑科病院副院长，神经内一科，主任，副主任医师，博士，硕士研究生导师，

擅长脑血管病神经介入，神经重症，神经疑难罕见病临床和科研工作，主持课题8项，获陕西高等学校科学技术研究优秀成果奖1项。

中国卒中学会神经介入分会委员，中国卒中学会重症脑血管病分会委员，中国卒中专科联盟重症管理专家委员会委员，陕西省老年学和老年医学会神经内科专委会主任委员，陕西神经介入专科联盟和陕西神经重症专科联盟负责人，陕西省中西医结合学会神经介入专委会副主任委员，陕西省中西医结合学会神经重症专委会副主任委员，陕西省卒中联盟神经介入专委会副主任委员，陕西省医促会神经介入专委会副主任委员。

2.团队成员：

神经内科、神经外科、心内科、眼科、呼吸科、消化科、病理科、肿瘤内科、血液内科、感染性疾病科、风湿免疫科、肾病内科、内分泌科、儿科、重症医学科、骨科、影像科、遗传学科、病理科、血研室、中心实验室、检验科。

三、就诊条件

1.确诊或疑似神经系统疑难罕见病的患者，且在诊断、治疗方面存在复杂问题，需要多学科综合评估与制定诊疗方案的患者。

2.需要提供病历资料：既往病史资料、抽血化验、影像学资料、B超、CT或MRI影像资料、肌电图、脑电图、病理活检等相关检查报告。

四、就诊流程

预约方法：多学科联合门诊采用预约制，患者需先与团队联系人进行预诊，经评估确认后安排就诊时间。

五、注意事项

1.服务对象：确诊或疑似神经系统疑难罕见病患者

2.预约时间：周一至周五8:00-11:50，14:30-17:30

3.团队联系人：马医生 13289336671

4.会诊时间：每周三下午（14:30-17:00）